MUSEI ASTIGIANI

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Il libro è come un puzzle che pian piano si compone. Tanti tasselli a rappresentare storie, emozioni, sentimenti, stati d’animo, sofferenze e gioie che aiutano a capire la personalità di Renata, le  battaglie che ha combattuto , le indecisioni e le perplessità che fanno parte della sua vita , ma soprattutto la sua grande voglia di vivere e di superare la difficoltà della sua malattia.

E’ un libro che si può gustare pagina dopo pagina e grazie al quale si impara veramente tanto sulla disabilità, su come atteggiamenti e comportamenti a volte poco ponderati possano ferire e creare disagio. Nell’alternanza di storie di vita, racconti, riflessioni, poesie, filastrocche, pensieri c’è il riferimento ai colori, a pennellate che Renata non vede ma che grazie al suo bagaglio di ricordi passati e di sensazioni presenti si uniscono in un mix che il lettore ha modo di cogliere.

Renata Sorba ad un anno e mezzo dalla pubblicazione cartacea del suo libro “Né diversa né uguale ma libera”, dove ha voluto raccontare la sua esperienza umana da vedente a non vedente. Ha raccolto aneddoti, incontri, momenti di vita quotidiana caratterizzati da riflessioni e testimonianze sulle difficoltà affrontate durante la sua malattia, Retinite pigmentosa, che l’hanno portata a modificare ed intraprendere percorsi personali, lavorativi e sportivi, come ad esempio il tiro con l’arco di cui è stata campionessa Italiana. Nel libro Renata affronta anche il tema del cane guida, un supporto fondamentale per la sua autonomia.

L’autrice ha deciso di dare una maggiore visibilità alla sua opera mettendo a disposizione anche la versione e-book sia in italiano che in inglese. Attraverso questo strumento si può portare in tutto il mondo con un solo click la propria storia ed in particolare si può far conoscere meglio, attraverso la sua personale esperienza, come vive e come si deve organizzare una persona portatrice di una disabilità sensoriale e di chi ci vive accanto. Poco si sa della sindrome di Usher e poco si conosce dei problemi che si intrecciano quando si viene colpiti da due deficit cosi importanti come la vista e l’udito. L’e-book oggi è un mezzo facile, economico e utile per rendere fruibile e snella la consultazione e la lettura di un libro in quanto la lettura è agevolata ed adattabile a qualunque tipo di ipovisione. Ad arricchire questo patrimonio culturale e sociale c’è anche l’audiolibro, che consente ai non vedenti di ascoltare una storia che può far riflettere e aprire molti orizzonti per chi non conosce le patologie e le attività che ha ampiamente descritto e narrato nel suo libro. Grazie al digitale oggi una testimonianza vera e sincera può arricchire e ampliare un argomento che pochi eletti hanno la possibilità di conoscere e di approfondire.

Parte del ricavato l’autrice lo destinerà ad associazioni di volontariato.

La versione e-book è disponibile a partire dal 17 Giugno sulle maggiori piattaforme digitali a livello mondiale come Amazon Kindle, Ceebo, iBookstore, Kobo: e tanti altri. La versione audio-libro invece è disponibile su tutti i portali musicali in versione MP3 quali: Spotify, Youtube, Deezer, Amazon Music, Google Play, Napster.

Inoltre è acquistabile direttamente sul sito www.renatasorba.com

 

Renata Sorba

COME SI SVILUPPA

La Sindrome di Usher, considerata una malattia rara congenita, è stata studiata per la prima volta dal medico Von Graefe nel 1858, ma la denominazione è stata attribuita dall’oculista scozzese Charles Usher.

La Sindrome di Usher si manifesta con ipoacusia congenita associata a retinite pigmentosa, ovvero una degenerazione progressiva della retina.

La prevalenza della Sindrome di Usher è stimata intorno al 3.5 – 6.2/100.000 della popolazione europea. E’ presente nel  3 – 6% delle persone affette da ipoacusia congenita, nel 18% delle persone con retinite pigmentosa e nel 50% della popolazione sordocieca.

In base alle caratteristiche cliniche, all’ipoacusia, alla retinite pigmentosa e in alcuni casi ai deficit vestibolari (problemi di equilibrio), si riconoscono tre tipi di Sindrome di Usher.

 

Tipo I: 

Le persone con Sindrome di Usher Tipo I nascono con una sordità profonda.

Talvolta hanno un residuo uditivo per le basse frequenze, che non permette loro di udire; inoltre presentano problemi di equilibrio perché non ricevono i segnali dall’orecchio interno. Verso la fine della prima decade di età, manifestano i primi sintomi della retinite pigmentosa,

fotosensibilità (figura 1, sensibilità alla luce con effetto dell’abbagliamento) e difficoltà a vedere con poca luce (figura 2, cecità crepuscolare).

 

Negli anni le persone presenteranno una diminuzione del campo visivo periferico con visione a tunnel (figura 3). Nell’età adulta alcune persone manifestano la cataratta.

Le persone che hanno questo tipo di Sindrome posticipano le normali tappe dello sviluppo del linguaggio; generalmente usano la Lingua dei Segni.

Tipo II:

Le persone con Sindrome di Usher Tipo 2 nascono con una perdita  uditiva bilaterale da moderata a grave. L’utilizzo dell’apparecchio acustico permette loro di sentire e sviluppare il linguaggio. La perdita di udito è stazionaria nella maggior parte dei casi; molto raramente le persone perdono completamente la capacità uditiva.

Il progredire della degenerazione retinica inizia dopo l’adolescenza.

Tipo III:

E’ il tipo più raro, maggiormente conosciuto nei paesi scandinavi e infrequente al di fuori di queste nazioni.  Le persone che ne sono affette nascono senza manifestare un deficit udivo, ma l’ipoacusia che inizia nei primi anni di vita, è progressiva e intorno ai 30-50 anni può diventare profonda. La degenerazione della retina inizia a manifestarsi dopo l’adolescenza (tabella 1). In alcuni casi sono presenti anche i problemi di equilibrio.

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L’idea di questi opuscoli è nata a seguito di una forte esigenza, da parte di soci A.P.R.I ipovedenti, di far conoscere e spiegare, a chi ignora questa condizione , la realtà ed i problemi connessi di chi la vive. L’ipovedente si trova spesso a vivere una condizione intermedia come ad esempio: se in un momento può vedere la “mosca“, subito dopo può accadere che non veda “l’armadio“.
Episodi come questi, quotidianamente, portano il minorato visivo a vivere uno stato di destabilizzazione e nel contempo mette in difficoltà anche chi partecipa alla sua vita sociale.
Il principale obbiettivo di questo opuscoli è di far conoscere a chi ignora questa condizione ad immedesimarsi e a condividere problematiche legate all’ipovisione e a non cadere in retorica e superficialità.
La nostra associazione rimane a disposizione di tutti coloro che vogliono confrontarsi e/o avvicinarsi a questo mondo cosi poco conosciuto.
La coordinatrice
Renata Sorba

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Mercoledì 21 settembre 2016 ore 10 Sala Nervi del Vaticano.
Una mattinata che si è aperta con un diluvio universale ma nonostante il maltempo siamo stati riuniti nella Sala Nervi. Il Santo Padre ha anticipato la sua visita per accogliere sul palco della Sala una quarantina di disabili. Io e York, in prima fila in compagnia di amici hanno avuto la possibilità di conoscerlo di persona. Quando il Santo Padre si è avvicinato a me, ha subito posato una mano sulla mia spalla destra. Ho capito che voleva farmi percepire la sua presenza. Mi sono alzata e con le mani congiunte all'altezza del nostro viso abbiamo avuto un breve ma intenso dialogo. Ad una mia domanda lui mi ha risposto:"Voi vedete cose che noi non possiamo vedere..." Ed ecco che io gli riposto:"Noi siamo né diversi né uguali ma liberi". La nostra conversazione si è poi conclusa con un simpatico saluto nel nostro dialetto astigiano di cui il Santo Padre ama spesso esprimersi. Dopo avermi baciata, abbracciata e benedetta si è rivolto verso York per accarezzarlo. York è stato tutto il tempo accasciato ai miei piedi, immobile, come se avesse percepito la grande ed importante presenza del Santo Padre. Solo quando Papa Francesco si è avvicinato a me, si è alzato e ha scodinzolato per accoglierlo. E' stata un'esperienza memorabile e che mi ha lasciato una profonda serenità e conferma del grande carisma e umanità che il Santo Padre trasmette attraverso anche i suoi messaggi quotidiani mediante i mass media. Questa udienza è frutto di una corrispondenza grazie al dono che gli feci lo scorso aprile inviandogli la mia pubblicazione "Né diversa né uguale ma libera". La foto che ci ritrae insieme e che lui accarezza York vorrei diventasse un simbolo per sensibilizzare tutte quelle persone che ostacolano la presenza dei non vedenti con cane guida e che smuovesse le coscienze e le induca ad avere un atteggiamento positivo e civile. Un grazie a tutti gli amici che hanno condiviso con me questa splendida esperienza e che porterò sempre nel mio cuore.

Asti, 24 settembre 2016
Renata Sorba

PS. Questa foto mi è stata concessa dal servizio fotografico dell'Osservatorio Romano con licenza di pubblicazione.

Foto udienza generale del 21-09-2016

 

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siamo lieti di invitarvi alla conferenza stampa che si terrà lunedi 26 settembre c.a. alle ore 11 presso i locali del CSVAA, via Brofferio 110 Asti.
Durante la mattinata verrà presentato e distribuito gratuitamente l'opuscolo " Musei Astigiani, L'accessibilità non solo con gli occhi "
In allegato copertina dell'opuscolo.
La pubblicazione è stata realizzata grazie al contributo professionale e gratuito del'architetto Federica Plenteda, con il patrocinio del Comune di Asti ed il sostegno del CSVAA.
L'opuscolo sarà disponibile anche nei vari punti informativi e nei musei della città.
Al termine della conferenza stampa sarà offerto un aperitivo ai presenti.
Siete tutti invitati.
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Sabato 13 agosto un gruppo di soci e volontari della sezione di Asti hanno accompagnato la coordinatrice alla presentazione del libro "Né diversa né uguale ma libera". Alle ore 17,30 al Centro polifunzionale Lou Pourtoun di Ostana (Cn) il sindaco ha fatto gli onori di casa e ha accolto il gruppo e i partecipanti. All'evento è intervenuto anche Alessio Bertoli, attore e regista che ha animato l'incontro con un'intervista all'autrice e leggendo alcuni passi del libro. La giornata è stata caratterizzata da un clima giovale ed è anche stata un'occasione per una gita in montagna con passeggiate per le vie del paese. 
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L’incontro è parte di un ciclo di appuntamenti tenuto dal Dott. Claudio Sandri chiamato “Conoscersi

ascoltando le emozioni” con il gruppo degli ipo-non vedenti dell’APRI in accordo con il Presidente dell’Associazione Renata Sorba.

A questo appuntamento ha partecipato lo Studio Olfattivo EXE di Asti nella persona di Paolo Callegher, il quale ha accompagnato i presenti in una esperienza sensoriale basata su emozioni date “dall’ascolto” di fragranze uniche che solo le profumerie di nicchia possiedono. Il “naso” cioè colui che crea il profumo si basa su emozioni, sensazioni, viaggi, esperienze di vita, per riuscire a trasformare il tutto in profumo. Queste sensazioni E X E Studio Olfattivo ha voluto farle vivere al gruppo di Ipo-non vedenti Come cita il Dott. Claudio Sandri: l’olfatto è poi la porzione più esteriorizzata del nostro cervello: i recettori olfattivi

alloggiati nell’organo periferico (epitelio olfattivo) sono, in effetti, neuroni veri e propri e tra i pochissimi tipi di neurone a godere del lusso, della neurogenesi , ovvero della capacità di riprodursi.

Il naso è inoltre l’unico senso a diretto contatto con il cervello, in particolare con quella parte di esso che controlla emozioni, stati d’animo, istinti e appetiti, incluso quello sessuale, e alcune operazioni della memoria.

Gli odori che avvertiamo seguono infatti una scorciatoia: a differenza delle altre informazioni sensoriali non vengono prima filtrati dal talamo per un’analisi preliminare ma vanno a stimolare direttamente le aree

del cervello viscerale o sistema limbico, una delle zone più antiche del nostro encefalo, scatenando comportamenti immediati, risposte istintive, senza attendere il giudizio delle nostra riflessione.

Un altro tratto di unicità dell’olfatto è la risonanza emotiva e lo straordinario potere evocativo di memoria. gli odori che percepiamo suscitano stati d’animo associabili alle esperienza individuali, ci disgustano o ci deliziano, ci avvertono di un pericolo o di una presenza gradita, orientano le nostre scelte attrattive o repulsive, difficilmente ci lasciano impassibili. Ed ecco il perché l’interesse di cercare lo sviluppo di questa funzione sensoriale con il gruppo dell’APRI insieme allo “Specialista di Olfatto” Paolo Callegher dello Studio Olfattivo EXE”.

L’incontro ha suscitato molto interesse ed entusiasmo per noi disabili visivi è stato un momento di gioco e di divertimento grazie all’affascinante e stimolante mondo delle essenze e dei profumi. Una esperienza unica e che va assolutamente ripetuta” così commenta la coordinatrice della sezione APRI ONLUS di Asti Renata Sorba.


Il ciclo di incontri "conoscersi ascoltando le emozioni" proseguirà nei prossimi lunedì di 2, 9, 16, 23, 30 maggio e si concluderà il 6 giugno. Il progetto rientra nel bando assistenza 2015 del CSVAA.

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Ho accettato con entusiasmo questa originale idea di unire musica e disegno. La serata di venerdì all'Auditorium "Trinità" di Nizza M.to è stata un grande successo di pubblico e soprattutto di emozioni!

Il binomio tra i tre musicisti: Massimo, Graziano e Davide ed i disegni da me realizzati hanno regalato un'atmosfera particolare. Sono stati eseguiti  brani conosciuti e non con un filo conduttore comune: colonne sonore e "classici" della musica italiana e straniera. La mia presenza, appoggiata ad un piano di lavoro, allestito con fogli bianchi, 50x70 e colori a matita e pennarelli ha dato un valore aggiunto alla serata. A seconda del brano che veniva suonato mi sono cimentata a trasferire tutto ciò che avevo nella mente e nel cuore in quel momento e che veniva scaturito da quelle note e da quelle emozioni. Prima di iniziare con il supporto di Matteo Campagnoli, presentatore e animatore dell'evento,  avevo distribuito i colori intorno al foglio e memorizzato le loro posizioni. Ho alternato simboli, parole, segni e semplici getti di colori per creare un soggetto per me adatto a quella determinata canzone o situazione. All'inizio ero molto emozionata ma poi mi sono lasciata andare: ho subito pensato che dovevo solo divertirmi e non preoccuparmi di ciò che stavo realizzando. La serata è stata anche intervallata con una breve intervista sulla mia vita e alcune mie notazioni sugli elaborati che ho eseguito. Il gruppo sul palco è stato molto compatto e in simbiosi. Il pubblico ha gremito la sala e ha risposto favorevolmente alla nostra bella esperienza. Grazie al signor Masoero, presidente dell'associazione Erca Accademia di cultura Nicese-Onlus per l'ospitalità e a Massimo Ricci e Matteo Campagnoli per avermi coinvolta in questa bella esperienza!


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con grande commozione ed orgoglio voglio rendervi partecipe del ringraziamento di Papa Francesco per aver ricevuto copia del mio libro. La benedizione che lui ci manda tramite il suo segretario, la vorrei condividere con voi per augurarvi una serena Pasqua, con sincero affetto,
Renata
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Sabato 3 ottobre, Palazzo della Provincia di Asti, premio con medaglia di bronzo del Presidente della Repubblica a Renata Sorba.
Grazie a Vittoria Bruno, anima del concorso letterario "La poesia salva la vita".

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Lunedì 16 maggio c.a., dalle ore 13 alle ore 14 presso il Salone del
Libro di Torino, verrà presentato il libro "Né diversa né uguale ma
libera" di Renata Sorba Edizioni Mille Morea. L'autrice sarà presente
presso lo stand del Padiglione 1, vicino alla Sala Rocca, riferimento
C71 - B 72, ospite dello stand degli Editori del Piemonte. Interverrà
anche l'attore regista Alessio Bertoli, voce narrante dell'audiolibro
che effettuerà alcune letture dell'opera. L'incontro è aperto a tutti e
sarà moderato dall'editore Antonio La Banca.

" TRE GIOIELLI DEL MEDIOEVO ASTIGIANO "
Domenica 29 maggio ore 9.30 appuntamento in Piazza Cattedrale  Asti.
Visita di tre importanti monumenti astigiani con la guida turistica Daniela Silvestrin.
Si chiede un contributo di 5,00 Euro a  persona.
Le prenotazioni devono pervenire entro venerdi 27 maggio
CONOSCERSI ASCOLTANDO LE EMOZIONI
Proseguono gli incontri presso lo studio del dott. Claudio Sandri  C.so Matteotti 16  Asti per i lunedi 16,23, 30 maggio e 6 giugno dalle 15.30 alle 17.30. 

La sezione provinciale di Asti ha lanciato una nuova interessante idea progettuale intitolata "Asti e dintorni: non solo con gli occhi". Una guida turistica sarà a disposizione, con una calendarizzazione che verrà resa nota prossimamente, ad accompagnare piccoli gruppi di disabili visivi e volontari in visite alle attrazioni del territorio. L'iniziativa è aperta anche a non vedenti e ipovedenti provenienti da altre città. Per ulteriori informazioni o iscrizioni scrivere alla seguente e-mail:asti@ipovedenti.it

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SALONE DEL LIBRO 2015

Il mio libro in vendita al Salone del Libro di Torino 2015

 Due momenti in piscina a casa di Anna Succio, due momenti splendidi con i miei cani guida. 

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Gruppo con formatori: Alessio Bertoli e Chiara Bergonzini del laboratorio teatrale "Chiudi gli occhi e apri il sipario", bando formazione volontari del CSVAA. 

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